kérgestest

Ez a kép még nyáron készült, de a szerelem nem halványul Liza és I. között...

Pár hete készítette I. ezt a fejet gyurmából, csak úgy, tök egyedül. Még csak ott sem ültem az asztalnál. Amikor megkérdeztem, hogy mi ez, azt mondta, ő Percy a gőzmozdony.

Ugyanez mozgóképen:

Nem mondom, hogy tökéletes videófelvétel, de dokumentációnak jó lesz :)

Cica (I.): Szia maci!
Maci (én): Szia cica! Hová mész?
Cica: Iskolába!
Maci: Igen? És mit fogsz csinálni az iskolában?
Cica: Gondolkozni és rajzolni. Megyek is.

Nagyon melegen ajánlom az olla kid járássegítőt, és majd még írok róla, ha engedélyezi ennek az eszköznek a kitalálója... Szeretném ugyanis elmondani a fejlesztés személyes vonatkozásait is... De addig is nézzétek meg milyen eszköz is ez. Szerintem nagyon hasznos lehet.

Az olla kid járástanító kombinált eszköz azon gyermekek számára ajánlott, akik viszonylag egyenesen képesek önállóan illetve kis támasszal ülni, s a mozgásterápia reális célja a felállás, a járás megtanítása. A keretre csatlakoztatható modulok (keresztezésgátló lábterpesz, lépéstávolság állító, mászástanító, bordásfal, okosító asztal) segítséget nyújtanak az önálló járásig elvezető mozgások elsajátításában és gyakoroltatásában. Az olla kid járástanító eszközt a BHRG Alapítvány is ajánlja.

A hasbaszúrás miatt úgy döntöttem, hogy utána két napot anyukámnál töltök, hogy így valóban feküdni tudjak. És most eljött az első éjszaka, amit I. nélkül töltök. Soha nem voltunk még külön. Aludhatnék, mert most zavartalanul lehetne végre, ehelyett minden zajra felkapom a fejem, hogy na, erre fog felébredni I., csönd legyen!!! Tökre hiányzik. Basszus. 

I. kedvenc elfoglaltsága karácsony óta a korának nem megfelelő (értsd: 4+ feliratú) puzzle-ök villámgyors kirakása :) Ezt pl. 8 perc alatt rakta ki tegnap. Nem vagyunk azok a rajtpisztollyal, stopperórával gyereket vizsgáztató fajta, de muszáj volt lemérni, mert annyira gyorsnak tűnt...

Most nincs időm lefordítani, de lesz, addig is viszont angolul tudóknak adhat egy kis segítséget ez az írás, amit a nodcc.org oldalán találtam.

A szívultrahangon újra találkoztunk azzal a nagyon kedves és nem mellesleg vérprofi doktornővel, aki annak idején I. fejét ultrahangozta, még megszületése előtt. Ő mesélt arról*, hogy a klinikán számon tartott CC hiányosok közül a legidősebb gyerek ma már 15 éves, a szülei úgy intézték, hogy ne tudja magáról, hogy hiányzik a corpus callosuma, és nem érzi hiányát. Sem ő, sem a szülei.

Emiatt a sztori miatt kezdett el motoszkálni bennem újra, hogyan mondjam el I.-nek, hogy neki hiányzik, elmondjam-e, melyik az a pont vagy kor, amikor erről lehetne vagy kellene beszélni, és főleg hogyan? (Nyilván nem mostanában, de egyszercsak. mondjuk 8-10 év múlva.)

Ha meg tudnám rendelni pl. ezt a könyvet, valószínűleg közelebb jutnék a válaszhoz. De az se lenne baj, ha lefordítanám.

ACC and Me

Authored by Kathryn Schilmoeller PhD and Lynn Paul PhD

Illustrated by Cindy Reisenauer

Meet Dexter!  A delightful red-haired boy who has ACC.  In this short story, Dexter explains what ACC is and tells the reader how having ACC impacts his life.  "ACC and Me" explains ACC from a child's perspective in a simple, informative way.  A great book to help explain ACC to your child, as well as to siblings, friends, family and classmates. First-time NODCC members get a free copy of "ACC and Me" in your welcome packet.

*Mi oda már nem járunk kontrollra, ezért nem is tudunk az ilyen hírekről. Talán egyszer érdemes lenne benézni kiváncsiságból, mégiscsak ő az, aki a CC hiányos gyerekekkel kapcsolatos adatokat gyűjti, kutatja.

58 éves korában elhunyt Kim Peek, az igazi Esőember, vagyis az a férfi, akiről a Dustin Hoffman által megformált figurát mintázták. Amit nem tudtam eddig, miért is tudtam volna, az az, hogy Peek valójában nem autista volt. Sok agyi rendellenesség koktélját kapta az élettől, és ezek között a legfontosabb talán a corpus callosum hiány volt. Valószínűleg ennek köszönhette, hogy hihetetlen mennyiségű információt tudott rövid idő alatt befogadni, és ezekre aztán emlékezett is élete végéig. Különleges, fantasztikus képességekkel volt megáldva, ugyanakkor nem tudott egyedül fogat mosni és arra sem volt képes, hogy egyedül begombolja az ingjét. Négy éves korában tanult meg járni. De 18 hónaposan már olvasott. Egyik szemével a könyv egyik lapját, másikkal a másikat. Szüleinek a neurológusok melegen ajánlották (a homloklebenye eltávolítása és a lobotómia mellett), hogy helyezzék el kisfiukat egy speciális nevelőintézetben, mert olyan súlyos fogyatékos. Ők minderre nemet mondtak. És milyen jól tették.

Peek nem értette a viccet, a metaforákat, mindent szó szerint vett ugyanis, ahogy a CC hiányosok többsége. A kedvenc helye a könyvtár volt, haláláig mintegy tízezer könyvet olvasott el, és jegyzett meg. A Rain Mannek köszönhetően bejárta az egész világot. Az emberek elfogadása, a hírnévvel járó lehetőségek olyan képességeket ébresztettek benne, amelyekkel korábban nem rendelkezett. A New York Times-ban olvasható nekrológjában így írnak erről:

Though his social skills never fully developed, he grew to be outwardly engaging. He enjoyed being among people in his travels and became comfortable as something of a showman. He began developing mental skills he had never had before, like making puns; his coordination slowly improved, to the extent that he could play the piano. He became more self-aware, even displaying a certain social agility.

During a presentation Mr. Peek gave at Oxford University in England, after he fielded students’ questions about the Lusitania and about British monarchs, a young woman stood and asked him, “Kim, are you happy?”

“I’m happy just to look at you,” Mr. Peek said.

Sok videónk van, amit lustaságból nem raktam fel ide, most pótolok. Szépen, lassan. Ez itt például I. kétéves születésnapja környékén készült, játszottunk a konyhában.

Azt hittem, többet ilyen lapot nem húzunk. Hát de. Valamit* találtak a kistesó szívén, ami Down-szindróma gyanús (önmagában nem betegség persze, de jele lehet a Downnak) így aztán az utolsó utáni pillanatban jön az amniocentézis. Szerdán és utána drukkoljatok, hogy ne veszítsem el a kisfiút, és hogy ne is kényszerüljek arra, hogy elvetessem :(

*hiperechogén papilláris szívizom

Brékelj egy kicsit, I.!

Jön a karácsony:
- Hogy hívják a kislányt aki nekem Cranky-t hoz?
- ???
- Jézuska!

Nézi a Skype-on, amint az apjával írogatunk egymásnak, majd összehúzott szemöldökkel megkérdezi:
- Ki ez a szakállas?

Kicsit autómániás, így amivel varázsolni lehet, az neki garázspálca :)

Nagyi mosogat a konyhában, ő meg áll mögötte egy hatalmas üres szatyorral. 
- Mit csinálsz, I.?
- Sorbanállok! - mondja büszkén.

Itt pedig egy kép (utólag beszúrva) a nagyit kielégítendő. Karácsony este, klasszik flanelpizsiben. (Azt mondták a szülei a gyereknek, hogy mosolyogjon. Hát így sikerült :)

Egyik napról a másikra két napja elapadt a tejem. Ami persze egy 14 hetes terhes nőnél egyáltalán nem meglepő, egy nem terhesnél se az, ha már 27 hónapja szoptat. I.-t azonban ez nem zavarja, ő ugyanúgy szopni akar, mint annak előtte. Nem hiszi el, hogy nincs, kipróbálja, és behazudja, hogy még jön. Ez vicces is lehetne, de azért nem igazán az mégse... mert aztán ki is borul :( Azt hittem, ha máshogy nem, így majd megoldódik a nagy dilemma, hogy hogyan szoktassuk le az éjszakai ébredésről/szopásról, nem mert hülyeségnek tartjuk ebben a korban, hogy egy gyerek szopik vagy felriad éjszaka, hanem mert muszáj pihennem kicsit, mielőtt a második delikvens is benyújtja igényét a melleimre. Kokettáltam a tandemszoptatás gondolatával is, mert örültem volna, ha I. szokik le magától, és ha az majd csak egy év múlva lesz aktuális, hát legyen akkor. De ennek már nincs realitása, lévén, hogy elfogyott a tej. Viszont egyelőre nincs alternatíva. Néha éjszaka a rizstej is megteszi, de az első elalvás nem megy mell nélkül. Ma napközben sem aludt már, mert nem szophatott. Volt mese, hátsimogatás, rizstej, megint mese, hátra rajzolás, cicus, kutyus ölelgetése, mese, 15 felvonásban próbáltunk elaludni. Semmi. Nagyanyja szerint egyszer majd csak elalszik.

 De csak mert eltelt egy év, és az éves kontrollra csak elmegy dicsekedni az ember...

Status: Gyönyörű hajzatú, a vékony alkathoz képest tekintélyes kobakú kisfiú. 
FK: 50 MK: 49
Ép agyidegek.
Laza izületek. Kp élénk és szimm inreflexek. Kóros reflex nincs.
Választékosan és folyamatosan beszél.
Mindkét kézzel ügyesen játszik.
Bal kézzel rajzol.

Vélemény: Neurológiai eltérés nincs.

Javaslat: rendszeres, szimmetrikus sport javasolt.

Folyamatos neurológiai kontrollvizsgálat nem szükséges.

Első mondat übervicces, az utolsó pedig... hát innen is kirúgtak bennünket :)))) Nem kell többet jönni :))) Ennél szebb szülinapi ajándékot nem is kaphat az ember!

A takaró bilit rejt, de valójában csak ürügy. Amikor bilizés van, van egy kis Thomas-nézés is (sajnos, igen, tudom, nem kéne) és ezt maximálisan kihasználja az én kisfiam... Ja igen, és rövid a haja.

Ma - hosszas tipródás után és miután a neurológusunk véleményét is kikértük - végül megkapta a h1n1 oltást I.

Ti beadattátok?

Biztos, hogy nem írok le mindent, mert elfelejtődnek a dolgok sajnos... és persze nem csak a pozitívak, a negatívok is... de azért - a teljesség igénye nélkül - megpróbálom felsorolni, hogy kb. mit tud a gyerek mostanában. 

Mit tud:

• felismeri a számokat egytől tízig (mindegyiket köti valamihez: egyes - Thomas száma! nyolcas - mint apu pólóján, stb.)
• tudja a betűk nagy részét (cica betű, András betű, Bandi betű, Juci betű, süni betű, Tomi betű, papa betű, nagyi betű, Ági betű, mama betű, Robi betű, stb.)
• ha rajzolok egy fejet, abba a megfelelő helyre szemet és szájat rajzol
• a szókincse igen gazdag, a mozgásfajtákat például nagyon sokféleképpen ki tudja fejezni: lassan araszolok, száguldozom, stb.
• nagyon jó a névmemórája (pl. a Thomas és barátaiból minden szereplő nevét tudja, pedig csak egy kis reklámanyagon mutattuk meg neki őket.)
• tudja a saját vezeték- és keresztnevét, a szüleiét is, azt, hogy kétéves (mutatja is), és hogy hol lakik (na jó, egyelőre csak Ernő utcának hívja, de a környéken már nem veszne el, mert csak egy Ernő utca van mifelénk.)
• ezer éve kismotorozik (ettől tartottam ugyebár, hogy nem fog menni. Aztán megérett a dolog, és már mindenhova azzal közlekedik)
• segít, ha megkérem. Beviszi a kenyeret az étkezőbe, elpakolja a dolgokat, megkeresi a papucsomat, stb.

Mit nem tud:

• váltott lábbal lépcsőzni, jobb lábbal könnyen fellépni lépcsőre, emelkedőre
• ugrálni (de már majdnem megy)
• bilibe kakilni és pisilni nagy biztonsággal (volt már rá számtalan példa, de a hideg miatt most nem forszírozzuk.)
• átaludni az éjszakát

Mit nem akar:

• tornán körjátékkor mások kezét megfogni (Luca kivétel), beállni a többiek közé, a feladatokat akkor teljesíteni, amikor kellene. Inkább a nyakamba csimpaszkodva megfigyel. Minden gyakorlatot tud egyébként, itthon sokszor eljátssza, mit szoktunk csinálni Évinél. Oldalvást megy, hátrafele tolat, tapsol, ugrálni próbál, körbeforog, puputevét játszik, stb. de nagy nyilvánosság előtt nem csinálja.
• önállóan enni. Tudja használni a kanalat, de mivel semmi olyan nincs, amit igazán szívesen megenne vele, ezért inkább nekem kell beleadagolni. Kivéve a Danoninót.

Mit játszik legszívesebben:

• rajzolás (papírra, táblára krétával)
• gyurmázás
• vásárlás (pénztárgépezés, fizetés, bevásárlókocsi megtöltése, stb.)
• puzzle kirakása
• fa vasútvonalak építése, vonatozás
• Duplóból építkezés
• autós játékok (parkolóházazás:)
• állatokat személyesít meg: hol zsiráfnak nevezi magát, hol tigris, hol meg teve, néha katicabogár, esetleg fóka.
• zenehallgatás - minden tevékenység közben. bekapcsolja, kikeresi a kedvenc számait (vakondos, farkasos, dörgős, most megint az Alma zenekar a menő)
• + mindennemű vonatok megtekintése a tévében, számítógépen, könyvekben

Íme az első, sajátkezűleg rajzolt arc. Nem is láttam, amikor csinálta, egy doboz tetejére firkantotta oda golyóstollal, aztán hozta büszkén megmutatni. (Thomas! Kicsit szomorú!)

Vajon mit szól majd hozzá I.? Imádja a kisbabákat, ölelgeti őket, csikizi a talpukat, egyáltalán nem durva, SOSE. De ez mégiscsak a saját testvére itt a hasamban. Aki miután kijött, állandóan a nyakunkon lesz, nem lehet csak úgy hazaküldeni...

Reméljük, hogy június elején megtudjuk :)

Ma I. leparkolt a Kávézóna teraszára a motorjával, besétált, és rámutatott a pultban a natúr csirkemellfilékre, hogy AZT! Csak néztem. De akkor ámultam igazán, amikor kirendeltem egy adagot, krumplipürével, és ő befalta az egészet!!!

I. mégsem megy bölcsibe, persze, hogy nem. Hiszen azonnal elhelyezkedett a munka világában:) Ma azt mondta a homokozás végén, hogy "befejeztem a munkát!" Tegnap meg, amikor megkérdeztem, hogy mit birizgálja a cicimet annyira: "dolgozom a cicivel" - válaszolta.

És hosszú szünet után újra rajzolni kezdett - ezúttal a táblás, krétás rajzolást preferálja. Csíkot rajzol (amit a repülő húz), békát, katicást, napocskát és pontocskát (pont, pont vesszőcskét) meg mindent. Vonalakat és köröket rajzol, meg kis szőröcskéket mindenre. "Beszínezem" - mondja.